In een eerder verslag deed ik u informatie en een afbeelding toekomen van psoriasis aan de voetnagels. Vandaag zijn de vingernagels aan de beurt.
Wat u op de foto ziet is de duimnagel aan mijn rechterhand. Zoals u ziet is de nagel totaal vergroeid. Onder de nagel zit opgehoopte keratine. Hierdoor ontstaat er een ontsteking onder de nagel, drukt deze de nagel van het nagelbed, laat (deels) los en uiteindelijk sterft de nagel min of meer af. Het gevolg is dat er gaten in de nagel vallen, zoals u kunt zien bij de nagelriem. Hier nog een foto van een paar dagen later waaruit blijkt hoe agressief psoriasis kan zijn.
Soms is dit proces heel pijnlijk en andere keren heb ik er qua pijn niet zo’n hinder van. Behalve dan als ik de nagel stoot of ermee, door de afwijkende vorm ergens achter blijf haken. Naast de vervorming en het uiteindelijk verwoekeren en afsterven van de nagel voelen de vingers stijf aan en zijn minder functioneel dan normaal het geval zou zijn.
Het openmaken van een blikje frisdrank kan niet meer. Het bladeren in een boek is lastig. Kleine voorwerpen, zoals pillen en dopjes laat ik met grote regelmaat vallen omdat ik er weinig grip op heb of omdat de vingers te stijf zijn om goed te kunnen functioneren. De stijfheid en pijnlijkheid wordt overigen veroorzaak door psoriatrische artritis.
Mijn vingers zijn flink dikker dan normaal. Soms onsteken de nagels en vingertoppen. Vaak van binnenuit en een enkele keer langs de nagelriem of onder de nagel. In de medische literatuur, op sites, blogs en fora worden psoriasisnagels vaak omschreven als nagels waarin putjes of kerven zitten. Eveneens spreekt men over de verkleuring van de nagels.
Zoals u kunt zien gaat men, ook in het geval van nagelpsoriasis uit van de mildste vorm. Hierdoor is het voor psoriasis patiënten lastig om foto’s en documentatie te vinden over de wat ernstigere vormen van nagelpsoriasis. De omschrijving en symptomen lijken immers nauwelijks tot in zijn geheel niet op hetgeen u op de foto kunt waarnemen.
Dit is één van de redenen waarom ik de behoefde voel om mijn psoriasis goed te documenteren en er afbeeldingen van te tonen op dit blog. Geen psoriasisgeval is hetzelfde en de symptomen kunnen heel verschillend zijn, zoals u ziet. Duizenden mensen, zo zie ik ook in de zoektermen waarmee men dit blog weet te vinden, zijn zoekende.
Men constateert een lichamelijk defect of een aandoening maar treft in de regel slechts een summiere zakelijk van aard zijnde hoeveelheid informatie en afbeeldingen aan. Dit terwijl het een enorme geruststelling kan zijn om te kunnen constateren dat het een vorm van psoriasis is die alleen in de meest ernstige vorm levensbedreigend kan zijn of worden.
Het grootste probleem van nagelpsoriasis en psoriatrische artritis in de vingers is de verminderde functionaliteit. Je weet pas wat dit gebrek in het dagelijkse leven betekend als je ermee geconfronteerd wordt. Dan pas besef je hoeveel je doet met de vingers(nagels) en wat een geweldig gereedschap de handen zijn. Tenminste, in gezonde toestand.
Een andere, maar zeker niet onbelangrijke kwestie is hoe de handen en nagels eruit zien. Ik kan mijn handen en nagels niet verbergen en handschoentjes zou alleen maar meer vreemde blikken en vragen oproepen. Toch is het vervelend als mensen met enige bevreemding en geregeld zelfs met een zekere mate van afkeer naar je handen ziet kijken.
In representatieve beroepen is het welzeker een handicap. Ook bij het omgaan met etenswaren kan het erg vervelend zijn. Niet alleen omdat er snel vuil onder de opstaande nagels komt en het onder de nagelranden moeilijk en vaak zeer pijnlijk is om schoon te maken, maar ook omdat men het als vies ervaart als iemand met zulke nagels etenswaar aanraakt.
Iets dat niets meer is dan een menselijke reactie, maar desalniettemin voor degene met psoriasisnagels erg vervelend kan zijn. Ook ik betrap mezelf er dagelijks op dat ik mijn handen probeer te verbergen. Zeker in zoiets als het openbaar vervoer of op momenten dat men je letterlijk op de vingers kijkt. Het is een soort van automatisme.
Natuurlijk kan ik hier een goedkoop verhaal vertellen over hoe u trots moet zijn op uzelf, dat u niets heeft om u voor te schamen, dat u weet dat het niet besmettelijk is, enzovoort. Ik vrees echter dat u aan stoere verhalen niets heeft. Hoe u er wel mee moet omgaan kan ik u helaas niet vertellen. Ik ben er namelijk zelf nog niet echt achter wat te doen.
Harsnagels heb ik ooit overwogen maar ik realiseerde me dat dit geen optie is. De oorspronkelijke nagels zijn namelijk te grillig van vorm en de dikke keratinelaag leent zich bepaald niet voor het plakken van hars of andere kunstnagels. Deze optie heb ik dan ook maar laten varen. Ik heb toen eveneens overwogen om naar een manicure te gaan.
Al snel bleek dat dit op geen enkele wijze vergoed wordt door de ziektekostenverzekering of de vergoeding, als u die al weet los te peuteren, veel te klein is. Zoals u zult begrijpen ben ik niet in enkele sessies klaar maar zou het uren werk vergen om de handen en nagels toonbaar te maken. Dat is welhaast onbetaalbaar en het resultaat te verwaarlozen.
Vreemd genoeg bestaat er wel zoiets als een pedicure en manicure vergoeding voor mensen met diabetici en/ of reuma. In die gevallen ziet men wel degelijk de belangen in van een goede verzorging van de nagels om meer ellende te voorkomen. Kennelijk ziet men nagelpsoriasis, zelfs in combinatie met psoriatrische artritis niet als problematisch.
Dit terwijl ik u uit eigen ervaring kan vertellen dat, zeker deze combinatie invaliderend kan werken. Hetzij voor korte tijd (arbeidsongeschiktheid en beperkte mobiliteit) of, zoals in mijn geval tot een vrijwel permanent probleem kan leiden qua werk en mobiliteit. Het lijkt er ook in dit geval op dat psoriasis een stiefkindje is binnen de medische wetenschap.
Dit verhaal is me uit het hart gegrepen. Mijn linker duimnagel ziet er bijna net zo uit als de jouwe. De andere ziet er (nog) wat beter uit en mijn ringvinger, die wel tot halverwege loslaat, is veel minder opvallend omdat de nagel nog glad is. En het is zoals jij schrijft: de hele dag door word je geconfronteerd met je handicap. Blikje of fles openen – gaat moeilijk of niet en is zeer pijnlijk, iets kleins b.v. naald, oppakken gaat niet, stickertje ergens vanaf peuteren – gaat niet, plastic zakje met druksluiting openen – gaat niet (dus gebruik ik mijn tanden er maar bij), blisterverpakking openen, op zich al een klus met gezonde vingers, – gaat dus niet meer, slotje van een halsketting open of dicht maken – gaat niet meer, geen grip meer op. Zo kan ik doorgaan. Er doet zich elke dag weer wat nieuws voor, dat niet meer kan of dat zeer pijlijk is. En de blik van anderen die richting nagels gaan, probeer ik maar te negeren.
Misschien een tip voor mensen met hetzelfde probleem: ik wil zo weinig mogelijk gebruik maken van de bekende cortisone middelen en ben een paar weken geleden begonnen met elke dag mijn nagels een aantal keren in te smeren met calendula zalf en creme. Voor het slapen gaan met de vettige calendula zalf, goed inmasseren. ’s Ochtends en gedurende de dag een aantal keren de calendula creme in de nagelriemen masseren. Dit doe ik ook met een plek op mijn elleboog, gewoon als test. En het heeft toch wel enig resultaat. De nagelriemen zijn heel soepel geworden en mijn teennagels beginnen er minder ribbelig uit te zien, de uitgroei tenminste. De plek op mijn elleboog jeukt niet meer, geen kloofjes en bijna geen schilfers meer. Het zal natuurlijk niet genezen, maar misschien is het wel een symptoombestrijder. Even afwachten dus.
Ja Boos, hars- of glasnagels e.d. zijn geen optie. De eigen nagels staan los van het nagelbed en dat accentueer je volgens mij met kunstnagels. Bovendien volgens mijn dermatoloog is het allemaal chemische rommel, die naar alle waarschijnlijkheid de kwaal alleen maar erger maakt.
Gr. Josie
Josie,
Heel herkenbaar wat je schrijft. En ach, iedereen rommelt maar wat aan om er toch het beste van te maken. En als jij er baat bij (b)lijkt te hebben om dagelijks de nagels in te vetten dan moet je het vooral niet nalaten. Inderdaad, het vervelendste zijn wel de blikken en de onbedoeld kwetsende opmerkingen. Deze week twee keer commentaar gehad op mijn nagels. De eerste was “Jezus wat heb jij nou…” van een collega die van vakantie terugkwam. De tweede was “Bas heeft altijd zoveel vuil onder zijn nagels” gesproken tegen haar moeder door een vriendinnetje van mijn dochtertje. En dat op momenten dat je zelf even je aandacht verzet hebt van je pso en de gevolgen ervan. Als je er zelf niet dagelijks mee bezig bent dan herinneren andere je er wel aan.
Het is maar een proef hoor, met de calendula zalf/creme. Ik klamp me aan elke strohalm vast. Ik heb jarenlang Kenacorte (hoop dat ik het goed schrijf) injecties in mijn nagelriemen gehad. Hoewel het onder hoge druk met een speciaal apparaatje gebeurde, was het geen pretje. In het begin viel het mee, maar het werd steeds pijnlijker. Pso was niet onder controle te krijgen. Integendeel. Het breidde zich uit naar andere nagels en de huid rondom de nagels is zo dun geworden, dat ze bij het minste of geringste beschadigd raakt.. Dit gaat dus over mijn teennagels. Bovenstaande is de reden waarom ik bij mijn vingernagels eerst allerlei andere dingen wil proberen, want als de huid daar zo dun wordt, heb ik een dubbel probleem. Van calendule is bekend dat het een genezende werking op de huid heeft, dus niet geschoten altijd mis. Het heeft in ieder een geval goede uitwerking op mijn nagelriemen, dat heb ik al gewonnen. (wat zijn pso patiënten toch met weinig tevreden
)
Kun je ook lichte nagelpsoriasis hebben of is het altijd zo hefig ? Toen ik 15 was had ik het namelijk wel zo, nu zijn mijn nagels vrij goed, wel ribbelig, maar toch mooi van kleur. Toch doet het altijd pijn als ik bijvoorbeeld op tafel trommel met mijn nagels of bijvoorbeeld ergens in moet knijpen met mijn vingertoppen. Dan voelen die nagels echt bont en blauw. Ik had nog nooit van psoriasis op deze manier gehoord en dacht dat je altijd grote plekken had. Ik heb wel veel kleine plekjes en de laatste tijd weer meer, zoals op ellebogen en knieën. Maar valt dat ook onder psoriasis of moet dat dan echt zo rood zijn en schilferig ?
Arinka,
Gelukkig heeft de meerderheid van de mensen met nagelpsoriasis een lichte vorm. Dus inderdaad ribbelige nagels of putjes in de nagels. Nagelpsoriasis komt van binnenuit het nagelbed dus het kan zeker zijn dat je last hebt van de nagels ook al is aan de buitenkant niet zoveel te zien. Hoe psoriasis eruit ziet is bij heel veel mensen totaal verschillend. Er bestaat geen vaste verschijningsvorm. Zoveel mensen zoveel verschijningsvormen.
Ik ben vanmiddag met mijn dochter van 10 bij een dermatoloog geweest. Zij constateerde nagelpsoriasis. Ik lees hier verhalen en herken er idd dingen in. Zij heeft pas 1 lelijke nagel en ik zag vandaag dat aan haar andere hand nu ook een nageltje aangetast is en gaat beginnen. Ik kreeg advies om iedere dag haar vingertoppen in de olijfolie te dippen en vet te houden, 2x daags haar nagels te masseren met Bepanthen creme en ’s avonds voor het slapen gaan moet ze haar nagels in de Diprosone zalf zetten. Mijn vraag is (of eigenlijk is het de vraag van mijn dochter): zijn er gevallen bekend waar na behandeling de (ik hoop lichte vorm) psorisis onderdrukt is, dus zichtbaar genezen? Ik snap wel dat je het dan wel bij je draagt maar dat de uiterlijke kenmerken te onderdrukken zijn?
Ik ben benieuwd naar de reacties.
Pat
Het enige dat je effectief kunt doen is inderdaad de symptomen onderdrukken. Dat is bij nagelpsoriasis bepaald niet makkelijk. Buiten een ruw oppervlakte van de nagels kunnen er ook kleine ontstekingen ontstaan onder de nagels zelf. Dit kenmerkt zich door eerste een wat gelig en daarna een bruinachtige vlek onder de nagel. Later zal hier een gaatje ontstaan door het afsterven van de nagel op die plaats. Aan met name het laatste kun je niets doen en daarbij helpen zalven en dergelijk ook niet.
Een ander symptoom dat kan ontstaan (hoeft niet) bij nagelpsoriasis is wat ik “baleinen” noem. Aan de uiteinden van de nagels ontstaan randen tussen het nagelbed en de nagels. Keratine ophopingen die er na verloop van tijd uit gaan zien als “baleinen” zoals bij een walvis. Deze randen kunnen vrij pijnlijk zijn en drukken de nagel omhoog en vervormen de nagel. De nagels groeien dan krom. Ik kan me voorstellen dat je met het zacht houden van het weefsel kunt bereiken dat het minder pijnlijk is en schade aan de nagels wat voorkomen kan worden.
Genezen kun je psoriasis niet. Wel kunnen er perioden optreden waarbij de psoriasis minder is of zelfs tijdelijk afwezig lijkt te zijn. Dit kunnen perioden van enige dagen tot enkele jaren zijn. Daarnaast kun je proberen de symptomen te onderdrukken. Iets dat erg lastig is door de grillige aard van de aandoening en het feit dat het heel erg van patiënt tot patiënt kan verschillen in hevigheid, vorm, plaatsen die aangedaan zijn en middelen die helpen.
Je zult bewust een keuze moeten maken tussen de impact die een behandeling heeft op het leven van je dochter en hetgeen je ermee hoopt te winnen. Als ik zo het ritueel verneem die jouw dochter alle dagen moet ondergaan dan vraag ik me af of de moeite het resultaat waard is. Ik kan dit natuurlijk niet van een afstand beoordelen en doe dit ook niet. Maar misschien kun je een indruk geven hoe de nagelpsoriasis zich bij jouw dochter manifesteert. Dat kan door een omschrijving te geven of een foto te sturen. Beperkt het zich (nu nog) tot putjes in de nagels of oneffenheden dan zou ik er niet al te veel werk van maken.
Ze gaat vermoedelijk een leven tegemoet waarin ze nog voldoende zal moeten smeren en doen om de symptomen enigszins leefbaar en intoom te houden. Als ze er niet zo’n last van heeft en het valt niet heel erg op dan zou ik het zalven en met name hormoonzalven en dergelijke zo lang mogelijk en zo ver mogelijk van haar houden. Dat kan altijd nog.
Beste allemaal. Ik ben er sinds vorige week achter dat mijn lelijke nagels aan voeten en duimen ten onrechte jarenlang zijn bestreden met Lamisil, een anti-schimmelmiddel. Ben verwezen naar de dermatoloog. Zijn diagnose was: een vorm van psoriasis die waarschijnlijk veroorzaakt is door gebruik van de betablokker propranolol, die ik slik ivm hoge bloeddruk.
Ik ben direct gestopt met die betablokker. ZIjn er onder jullie misschien ook, die deze vorm van psoriasis door ander medicijngebruik hebben gekregen? En een andere vraag is, ik ben direct gestopt met propranolol, kan het zijn dat de psoriasis dan ook weer verdwijnt?
Ik ben heel erg benieuwd naar jullie reactie. Het is inderdaad een heel erg vervelende aandoening.
Beste Carin,
Ik vermoed en vrees dat je de dermatoloog niet goed begrepen hebt. Psoriasis, ongeacht welke vorm dan ook kan en zal niet worden veroorzaakt door willekeurig welke medicijnen dan ook.
Wat wel het geval kan zijn is dat het gebruik van bepaalde medicijnen als trigger kunnen dienen om de psoriasis die je al latent had tot uiting of verhevigde uiting te brengen (opflakkeren). Dat betekend dat de aanleg er al was. Met andere woorden had je al psoriasis voordat je daarvan de eerste symptomen hebt gezien.
Het kan inderdaad zo zijn dat de symptomen van psoriasis minder worden of zelfs verdwijnen (vaak tijdelijk) als je stopt met bijvoorbeeld een medicament, als blijkt dat dit een provocerende werking heeft op psoriasis. Dit wil niet zeggen dat je dan genezen bent! je hebt psoriasis en je zult het altijd houden.
Hey, ik heb ook last van lichte psoriasis aan zowel mijn huid als mijn nagels. Eerder wel met bultjes en ruwe nagels maar daar had ik geen last van. Maar zo’n 2 jaar geleden werd het agressiever en kreeg ik de bekende vlekjes onder de nagel waarbij uiteindelijk de nagel los laat. Op drie vingernagels na hebben al mijn nagels aan de hand er last van. Tevens hebben mijn voetnagels hier ook last van, vooral mijn grote tenen is pijnlijk hierdoor… En ja, het ziet er niet echt smakelijk uit ook…. Ik herken de problemen met het openen van blikjes en pakken van kleine dingen.. Soms wanneer ik de nagel bijknip en de huid eronder bloot ligt is het behoorlijk pijnlijk wanneer je even ergens tegen stoot!! … Ook het verbergen van nagels in publiek of wanneeri iemand ‘op je vingers’ kijkt ken ik… Ach ja.
Ik ben ermee naar de huisarts geweest en heb eerst een schimmelnagelbehandeling gehad.. Dit hielp niet. Daarna doorverwezen naar de dermatoloog die mij opzadelde met potjes olie met een of ander medicijn waar ik de naam nu zo even niet weet… Elke dag twee keer smeren was het advies. Heb zelf echter het idee dat dit niets uitmaakt… Deze potjes kosten nog een hoop buiten de verzekering om ook!!
Tot nu toe het gevoel dat niemand echter serieus kan helpen om er vanaf te komen. Maar zoals ik veel op Internet lees, is er ook niet vanaf te komen en moet ik er maar mee leren leven.
Aan ieder die dit leest en er ook last van heeft. Je bent niet de enige en er zijn ergere dingen; maar toch aan ieder sterkte met het ermee omgaan.