Waarom krabben tegen jeuk helpt

Wetenschappers hebben ontdekt waarom krabben tegen jeuk eventjes helpt. De ontdekking kan het begin zijn van een medicijn tegen het kriebelende gevoel.

Krabben tegen jeuk helpt. Nu is ook bekend waarom

Apen
Het onderzoeksteam voorzag zenuwvezels bij apen van minuscule elektroden om zo de doorgave van de jeukprikkel naar de hersenen te registreren.

Vervolgens spoten ze bij de apen een jeukend stofje in. Zodra die gingen krabben, verdween de jeukprikkel uit beeld.

Als je krabt op de plaats waar het jeukt, dan wordt even het circuit kortgesloten dat jeukprikkels aan de hersenen doorgeeft.

Dit concluderen neurobiologen van de University of Minnesota, Verenigde Staten, na onderzoek bij apen.

De onderzoeksresultaten staan deze week in het Amerikaanse blad Nature Neuroscience.

Ruggenmerg
In eerdere studies hadden de onderzoekers al aangetoond dat bepaalde zenuwcellen in het ruggenmerg erg actief worden als er jeukende stoffen op de huid worden aangebracht.

Vervolgens wordt het jeukgevoel door deze ruggenmergcellen doorgestuurd naar de hersenen.

Verlichting
‘De zenuwcellen hielden zich zo’n dertig tot veertig seconden rustig voordat ze opnieuw begonnen te vuren,’ aldus teamleider Glenn Giesler tegen persbureau Reuters. ‘Dat is precies de tijd dat jeuk verlichting geeft.’

Is eenmaal duidelijk hoe het jeukcircuit biochemisch in elkaar zit en welke boodschapperstoffen daarbij zijn betrokken, dan kunnen farmacologen een medicijn gaan ontwikkelen dat jeuk verlicht zonder te krabben.

Bron

Humira – de langverwachte update.

Ik gebruik nu sinds zes maanden het middel Humira. In eerdere blogs liet ik u al het een en andere rondom het wel en wee van het gebruik van Humira weten. Dit is een update om u te laten weten hoe het mij na zes maanden gebruik gaat.

Er is veel veranderd. Nog geen zes maanden geleden kon ik bijna niet lopen van de pijn door permanent ontstoken voeten en zeer pijnlijke knieën ten gevolgen van de artritis psoriatica. Ik heb er op momenten zelfs over nagedacht om een looprek of ander hulpmiddel in te schakelen om langer dan een half uur op de been te kunnen blijven. Om u aan te geven hoeveel er veranderd is kan ik u vertellen dat ik afgelopen zaterdag en een flink deel van de zondag achter mijn vrouw aangesjokt ben op jacht naar geschikte kleding voor een trouwerij van een familielid. En dat zonder noemenswaardige pijn!

Mijn huid is schoon. Er zijn geen sporen meer te zien van psoriasis. Zelfs de huidverkleuringen en dunne huidplekken zijn nagenoeg geheel verdwenen. Al na enkele weken, ik schat zo’n drie weken klaarde mijn huid langzaam maar zeker op. Wat een zegening. Geen pijn, jeuk, korsten, ontstekingen en schilfers meer. Het vrijen kan weer spontaan gebeuren zonder eerst een uur in bad te hoeven weken.

Ik heb zo nu en dan nog wel last van pijnlijke knieën. De oorzaak daarvan is gelegen in het feit dat Humira weliswaar het artritis proces stopt maar opgedane schade niet kan herstellen. Ook merk ik dat veranderingen in het weer van invloed zijn op hoe goed ik me voel. Het maakt daarbij niet uit of we overgaan van mooi naar koud weer, of andersom. Het is de weersverandering op zichzelf die even een impact heeft op mijn fysieke gesteldheid.

Over het algemeen kan ik zeggen dat ik veel minder moe ben. Daardoor ben ik ook minder gestrest en prettiger in de omgang. Waar ik wel vaak last van heb is dat ik, tegen de tijd dat ik weer toe ben aan een injectie, me flink grieperig kan voelen. Na de injectie trekt dit meestal binnen een dag, hooguit twee dagen weer weg.

Nieuw Blog

Ik heb besloten om mijn skeptische activiteiten te scheiden van het verslagleggen van mijn ervaringen met psoriasis. Om die reden heb ik een nieuw blog ingericht met de veelzeggende naam THE SCEPTICAL BASTARD. De kritische artikelen die ik eerder op dit blog plaatsten zal ik in de loop van de tijd naar deze nieuwe stek verplaatsen en van dit blog verwijderen. Omdat ik deze enigszins uit de context van dit blog trek zal ik deze enigszins redigeren. Ik zie u graag terug op THE SCEPTICAL BASTARD waar ik als vanouds harde noten kraak over het wel en wee in kwakzalverland.

Jacob Talks About Psoriatic Arthritis

Injecties met radioactieve vloeistof tegen gewrichtsontstekingen

Injecties met radioactieve vloeistof hebben een zeer goed effect bij mensen met chronische gewrichtsontstekingen. Dat heeft nucleair geneeskundige Friso van Zant (44) aangetoond in zijn promotie afgelopen week.

“Bij 78 procent van de patiënten met ontstekingen in de enkelgewrichten vermindert het pijn en ongemak, en bij 69 procent van mensen met ontstoken armgewrichten. Bij de kniegewrichten is het minder, en heeft het effect bij de helft van de patiënten.”

Veel Nederlanders hebben last van chronische gewrichtsontstekingen. Reuma is de bekendste soort, en treft ongeveer 1 procent van de bevolking. “Daarnaast kan het optreden bij de huidziekte psoriasis, of bij slijtage aan de gewrichten. Er is ook een grote groep mensen bij wie geen duidelijke oorzaak is”, aldus de specialist van het Medisch Centrum Alkmaar.

Radioactieve behandeling
Een radioactieve behandeling krijg je niet zomaar. “Eerst gaan mensen naar een reumatoloog, die probeert de oorzaken te achterhalen. Dan volgt een behandeling met medicijnen, met eventueel fysiotherapie. Als dat niet helpt, volgen gerichte injecties in het aangedane gewricht met prednison, een soort van glucocorticosteroïden. Dat is een sterk ontstekingsremmend medicijn.”

Pas na deze standaardbehandeling is het de beurt aan de nucleaire geneeskunde. “Wij injecteren de radioactieve vloeistof met de prednison direct in het gewricht. De radioactieve deeltjes worden door de ontstekingscellen in het gewrichtskapsel opgenomen, en bestralen de ontsteking van binnenuit.”

Nucleaire vloeistof
Behalve pijnreductie is het van groot belang een gewrichtsontsteking zo rustig mogelijk te houden. “De ontstekingscellen maken stofjes en vocht aan, die het kraakbeen en gewricht kapotmaken.” Ook een nucleaire behandeling geneest de ontsteking niet, benadrukt de arts. Maar patiënten kunnen enkele maanden tot jaren erna van de ergste klachten verlost zijn. Over het algemeen zijn de bijwerkingen gering. Toch kan bij eventueel teruglekken van de nucleaire vloeistof via de prikopening, op de huid fistels (abcessen/zweertjes) ontstaan. De behandeling is kostbaar, en heeft consequenties. Na radioactieve injecties krijgen patiënten drie dagen braces om het gewricht. Kniepatiënten krijgen zelfs een ziekenhuisopname van drie dagen.

Even een pauze ingelast.

Zoals u misschien heeft gemerkt ligt dit blog op het moment even stil. Het heeft ermee te maken dat ik door drukte genoodzaakt ben om even andere prioriteiten te stellen. Evengoed zal ik proberen op uw reacties te antwoorden. Ik hoop binnenkort weer wat meer tijd vrij te kunnen maken.

Oogontsteking, psoriasis en de behandeling

De laatste dagen heeft u weinig tot niets van mij vernomen. Dit heeft alles te maken met het feit dat ik nog altijd ontstoken ogen heb. Het lijkt weliswaar beter te gaan, maar nog altijd niet goed.

Op het moment druppel ik zesmaal daags de ogen met een prednison (corticosteroïden) oplossing. Iets wat erg vervelend is op zichzelf. Na het druppelen, zo om de twee tot drie uur, voelen de ogen schraal aan en is het alsof er iets in de ogen zit. Ook heb ik enorme hoofdpijnen.

Soms heb ik het gevoel letterlijk scheel te kijken van de hoofdpijn. Gisteren werd ik met hoofdpijn wakker en pas na drie uur in de middag, zo’n kleine acht uur en zes aspirines later zakte de hoofdpijn een beetje naar een normaal niveau. Een niveau waarbij ik weer een beetje normaal kon nadenken, een beetje normaal uit de ogen kon kijken en niet constant alleen maar wilde slapen. Iets dat ik dan ook veelvuldig gedaan heb de laatste paar dagen.

Werken gaat op het moment even niet. Niet in de laatste plaats omdat ik een zogenaamde beeldschermwerker ben. Heel erg jammer omdat ik van de Business Unit Manager begreep dat ik erg gemist werd vanwege de enorme drukte. Maar wat niet gaat gaat nu eenmaal niet.

Ik heb op de bijsluiter gekeken of ik de hoofdpijnen soms te danken had aan de bijwerkingen van prednison. Dit was volgens de bijsluiter nadrukkelijk niet het geval. Volgens de bijsluiter komen bij prednison oogdruppels nagenoeg geen bijwerkingen voor. Ik kan dit maar moeilijk geloven gezien het feit dat prednison een naar goedje is.

Ik heb dan ook even op Apotheek.nl gekeken. Dat verteld een heel ander verhaal. Het geïrriteerde en branderige gevoel komt wel degelijk door de druppels. Het is een wat zeldzamere bijwerking, maar uitgerekend ik mag me erop verheugen tot de uitzonderingen te horen. Via e-gezondheid.be vernam ik ook, al werd het zijdelings opgemerkt bij de vraag of het invloed heeft op bijvoorbeeld autorijden, dat duizeligheid, hoofdpijn, slaperigheid, vermoeidheid of misselijkheid voor kan komen.

Ik las ook dat prednison niet aangeraden wordt bij een virale infectie. Het is juist een contra indicatie. Volgens de huisarts was er van een virale infectie spraken. De keuze voor prednison druppels verbaast me dan ook wel enigszins. Als de situatie het enigszins toelaat wil ik aanstaande maandag weer aan het werk, maar ik denk dat ik als de klachten aanhouden wel even contact opneem met de huisarts.

Tot zover even de update en de verklaring waarom u niet zoveel van me vernomen hebt. Verdere eventuele updates geef ik, zoals te doen gewoonlijk hieronder weer.

Toch even schrikken. (Plus Update)

Het Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration) brengt via een alarmbericht gezondheidszorgprofessionals op de hoogte van de constatering dat histoplasmosis en andere invasieve schimmelbesmettingen, veelal in de longen, niet altijd en soms in zijn geheel niet herkend worden bij gebruikers van TNF blokkers zoals Cimza, Enbrel, Humira en Remicade. Dit heeft geresulteerd in vertragingen met het aanvangen of zelfs het geheel uitblijven van een afdoende behandeling. In enkele ernstige gevallen, waarbij ook de organen aangedaan zijn, zelfs met de dood ten gevolg hebbende.

Histoplasmose is een besmetting met de schimmel Histoplasma capsulatum. Deze schimmel komt vooral voor in bepaalde delen van de Verenigde Staten maar kan ook elders in de wereld wel worden aangetroffen. In de meeste gevallen zijn de longen aangedaan door het inademen van sporen. Andere organen kunnen echter ook wel worden aangedaan en dit is dan meestal een ernstiger vorm van de ziekte. Met name in grotten waar veel vleermuizen huizen komt de schimmel voor. Ook in de mest van spreeuwen komt de schimmel veel voor.

Wikipedia merkt op dat:

Histoplasmose-haarden in het oog, vooral in het netvlies, verdienen aparte vermelding. Ze zijn niet zo zeldzaam en veroorzaken vermindering van het zien en soms uiteindelijk blindheid. In de groep tussen 20 en 40 jaar is het in endemische gebieden de belangrijkste oorzaak van blindheid. Het komt even vaak bij mannen als bij vrouwen voor. In de ooghaarden zijn geen micro-organismen aangetoond en de behandeling met anti-schimmelmiddelen lijkt geen effect te hebben. Het gaat waarschijnlijk om een immunologische reactie. De diagnose vindt plaats op het klinische beeld; er is geen enkele test die absolute zekerheid biedt.

In Nederland zijn gevallen van histoplasmose zeer zeldzaam. Er is vooralsnog geen enkele reden tot paniek. Klimatologisch en topografische dan wel geografische omstandigheden lenen zich niet erg voor het ontstaan van histoplasmose. Toch blijft er waakzaamheid geboden omdat TNF blokkers de weerstand aanzienlijk kunnen aantasten waardoor men vatbaarder wordt voor allerhande infecties. Bij twijfel altijd uw arts of specialist raadplegen.

Persoonlijke noot: Nu weet u dat ik al sedert drie en een halve week last heb van ontstoken ogen (zie onder het kopje: “MOGELIJKE NEGATIEVE BIJWERKINGEN”). Met name het rechteroog is aangedaan. Nu heb ik, in overleg met de reuma consulente al een bezoek aan de huisarts gepland. Morgenochtend om precies te zijn. Ik zal de dokter wijzen op het bovenstaande bericht. Ik laat u uiteraard, gewoontegetrouw weten wat de uitkomst van dit bezoek is.

Bericht ontdekt via.

Update:

Vanmorgen werd ik wakker en zaten beide ogen potdicht. De infectie blijkt dus, via de traanbuizen en neusholten overgelopen te zijn naar het linker oog. Natuurlijk had ik later in de morgen nog een doktersafspraak staan dus ik maak van de gelegenheid gebruik om u ook van de uitkomst daarvan in kennis te stellen.

Het lijkt geen schimmelbesmetting maar een virale infectie (van conjunctiva, ofwel oogbindvlies) de te zijn. Om het een bijwerking van Humira te noemen zou de omgekeerde wereld zijn. Het is niet zozeer een bijwerking maar een verhoogde kwetsbaarheid voor virale en bacteriële infecties.

De meeste virale infecties van de conjunctiva veroorzaken een slijmvorming en waterige afscheiding. De allergische conjunctivitis geeft vaak jeuk en waterige ogen. Het zicht kan vertroebelt zijn en er kan een zekere mate van lichtovergevoeligheid optreden. Hoofdpijn is mede daardoor een normaal bijverschijnsel. Door de verbinding die bestaat met de neusholten kunnen er griepachtige verschijnselen, waaronder een loopneus, pijn in de holten en overige griepachtige verschijnselen optreden.

Ik val dus in de prijzen, zo blijkt. Van de huisarts heb ik ontstekingsremmers in de vorm van oogdruppels gebreken. 42 stuks om precies te zijn. Bij het voorgeschreven zes maal daags gebruik zou dit voldoende moeten zijn voor een week. Na enkele dagen gebruik van de onstekingsremmers zou de ontsteking(en) al fors minder moeten zijn.

Uiteraard laat ik u nog weten of dit inderdaad het geval is middels een volgende update. Gelukkig lijkt het vooralsnog geen Histoplasmose besmetting te zijn alhoewel dit niet per definitie uitgesloten is. Dit komt door het feit dat een Histoplasmose besmetting zich moeilijk laat herkennen. Waakzaamheid blijft dus geboden.

Een leuk bedrijfsuitje met de nodige gevolgen

Gisteren (zaterdag) een leuk dagje uit met collega’s en partners gehad in het Twiske. De personeelsvereniging had onder begeleiding van drie zogenaamde “Schotten” een minivariant van “the highland games” georganiseerd. Lachen, gieren en brullen uiteraard.

De onderdelen bestonden uit het in concurrerende ploegjes van een man of 8 tot 10 kogelstoten, paal werpen, bijl werpen, tonrollen over een parkoers, spijkers in een blok hout slaan en het over een parkoers rennen met een flinke stam hout. Helaas kon ik door mijn fysieke beperkingen geen flinke bijdrage leveren aan mijn ploegje.

Ik heb mijn stinkende best gedaan maar ergens ging het toch mis en direct voelde ik dat ik toch een paar stappen minder hard moest gaan. Na het onderdeel kogelstoten waren wij aan de beurt om een goede tijd te zetten bij het rollen van een vat/ ton over een parkoers van een paar honderd meter. En daar is het precies dat het mis ging.

Mijn benen wilde plots niet meer en ik viel al rollend eerder dan de ton over de finish. Uiteraard tot grote hilariteit van mijn collega’s, maar op dat moment besefte ik dat mijn fysieke conditie niet toereikend was. Toen we het parkoers nogmaals moesten doen, eerst de mannen en toen de vrouwen, was ik dan ook genoodzaakt verstek te laten gaan.

Aangezien ik slechts mijn directe collega’s in vertrouwen heb genomen over de Artritis Psoriatica waarmee ik behept ben ontstond er een zekere mate van onbegrip bij mijn collega’s. Met woorden als “ben je nou een kerel of een mietje?” en dergelijke dacht men mij te motiveren om alsnog over de grenzen van mijn kunnen te gaan.

Iets wat ik overigens weigerde. Helaas kom je dit soort onbegrip wel vaker tegen. Als iemand zijn grens aangeeft dan zijn er altijd mensen die van mening zijn dat je een “mietje” bent als je daar niet willens en wetens overheen gaat. Dit ondanks het feit dat je hen geen verklaring schuldig bent en jij degene bent die uiteindelijk de prijs betaald.

Na de middag pauze, waarbij we lekker wat biertjes nuttigde verloor ik toch even mezelf uit het oog. Een paar biertjes zorgt ervoor dat je wat ongeremder bent, je de pijn niet meer zo voelt en je dus al snel teveel hooi op je vork neemt. Bij het parkoers waar je met een boomstam op je schouder moest slalommen ging ik dan ook voluit.

Dat had ik dus beter niet kunnen doen. Maar goed, je wilt als mens ook wat en je constant bezighouden met je beperkingen is soms, en zeker na een paar biertjes erg lastig. Je wilt bovendien je collega’s niet teleurstellen. Voor deze overmoed betaal ik vandaag dus de prijs. Mijn rechterknie is enorm opgezwollen, stram en lopen is erg pijnlijk.

Eveneens wil mijn onderrug niet echt wat ik wil en is eveneens flink pijnlijk zodra ik probeer op te staan. Ik kan alleen maar hopen dat het morgen alweer flink bijgetrokken is zodat ik toch enigszins fit aan een nieuwe werkweek kan beginnen. Helaas valt het niet te voorspellen en weet ik morgenochtend bij het wakker worden pas wat de stand is.

Gisteren was geweldig leuk, op de wat negatieve reacties op het stellen van mijn grenzen na dan, maar vandaag ben ik volkomen “verrot” zoals dat in de volksmond heet. Ik kan slechts hopen dat de gevolgen ervan tot vandaag beperkt blijven en dit zich niet over een poosje alsnog op allerhande manieren wreekt en de situatie qua Artritis verergerd.

Psoriasis en de Psyche: Jeuk & pijn (deel 1)

Psoriasis is een gemene aandoening die niet alleen uw fysieke gesteldheid ondermijnd maar ook uw psychische en sociale gezondheid. Met enige regelmaat kun je vernemen dat psoriasispatiënten zeggen “gek te worden van de jeuk”. Het is een wat gechargeerd statement.

Er zijn mij (nog) geen gevallen bekend van mensen die letterlijk gek werden van de symptomen van psoriasis, zoals de vaak niet aflatende jeuk. Toch kan gesteld worden dat een niet aflatende intense jeuk erg nadelig kan zijn voor het psychische welzijn van de lijders eraan.

Om voor niet psoriasis patiënten te illustreren wat deze jeuk, en vaak pijn ten gevolgen van het kapot krabben van de jeukplekken met je kan doen verwijs ik graag naar het voorbeeld van kinderen met rode hond, waterpokken of een andere kinderziekten met bultjes en jeuk.

Welke ouders kennen niet de onmacht als uw kind getroffen wordt door deze normale kinderziekten en jeuk die door rode bultjes veroorzaakt worden waardoor ze niet slapen en huilerig worden. De jeuk die geassocieerd wordt met deze kinderziekten is daarvoor verantwoordelijk.

Stelt u nu eens voor dat 24 uur per dag geconfronteerd wordt met een dergelijke omvangrijke jeuk en u pas kunt ophouden met krabben als u de plekken letterlijk volledig en soms tot bloedens toe kapot gekrabd heeft waardoor de jeuk overgaat in een (vaak diepe) schrijnen pijn.

U kent vast de uitdrukking “jeuk is erger dan pijn” wel. Nu is dit niet helemaal waar want ook intense of tenminste niet aflatende pijn kan eveneens een “hel op aarde” veroorzaken. Het feit is evenwel dat er tegen pijn een tal van milde en zelfs paardenmiddelen bestaan.

Tegen jeuk valt veel minder te doen. Daarbij kan ik uit ervaring vertellen dat je pijn, door je te concentreren en/ of jezelf af te leiden, enigszins kunt negeren dan wel naar de achtergrond kunt verdringen. Mits het natuurlijk geen intens snerpende alles bepalende pijn is.

Jeuk laat zich niet negeren of verdringen. De jeuk receptoren in de huid zenden volcontinu een signaal en drang naar krabben uit en zijn vaak vele malen dominanter dan de pijn receptoren in uw lichaam. Het waarom en de verschillen tussen jeuk en pijn is nog een vraagteken.

Video: Dermatoloog vat psoriasis voor u samen (Engelstalig)

Via

Humira en mogelijke positieve/ negatieve (bij)werking(en):

Hieronder hou ik bij welke mogelijke (bij)werkingen er optreden bij het gebruik van Humira. Ik stel bewust dat het mogelijke (bij)werkingen kunnen betreffen omdat het moeilijk vast te stellen is of de (bij)werkingen inderdaad een (neven)effect is van het gebruik van Humira. Het documenteren van mogelijke (bij)werkingen kunnen desalniettemin nuttig zijn.

Mogelijkerwijs heeft u als Humira gebruiker gelijksoortige ervaringen en dan kan het alhier gedocumenteerde als referentiekader functioneren. Eveneens kan het verloop van de mogelijke (bij)werkingen u geruststellen, of juist niet. Ook in het meest onwenselijke geval kan het documenteren van mogelijke verschijnselen nuttig zijn ter overweging.

Indien er zich verdere ontwikkelingen voordoen, voor wat betreft genoemde en andere (bij)verschijnselen, of de verbetering of verergering ervan, dan zal ik dit onder desbetreffende subkopje melden (middels een update). Op het moment van dit schrijven heb ik, anders dan vermeld onder de subkopjes geen andere noemenswaardige (bij)verschijnselen.

MOGELIJKE NEGATIEVE BIJWERKINGEN

Oog irritatie/ Oog infectie

26-08-2008 ~ Circa 4 tot 5 dagen na de eerste Humira injectie
Sedert een dag of drie is mijn rechteroog ontstoken. Dit heeft plaats na ongeveer drie dagen na de eerste injectie met Humira. Het begon met een irritatie aan het oog in de avonduren. Veel tranen was het gevolg. De volgende morgen bleken de oogleden aan elkaar te kleven. Hetgeen een indicatie is van een oogontsteking. Eveneens is het zicht op dit moment troebel.

Ook het linkeroog lijkt sinds vandaag wat gevoeliger en licht geïrriteerd te zijn. Een relatie tot het gebruik van Humira is niet perse noodzakelijk en vanzelfsprekend, maar kan evenmin uitgesloten worden. Het rechteroog kan natuurlijk ontstoken geraakt zijn door het, vanwege het tranen en de irritatie, vaker dan normaal deppen en wrijven van/ in het oog.

De laatste keer dat beide ogen ontstoken waren was enige weken nadat ik met MTX gestopt was in verband met negatieve bloedwaarden. Gedurende dezelfde periode had ik eveneens een wat ontstoken plasbuis en een algeheel gevoel van misère. Het één en ander had te maken met een kennelijke rebound die ontstond na het abrupt stoppen met MTX.

Op dit moment heb ik nog geen arts geraadpleegd omdat ik (nu nog) van mening ben dat daartoe nog onvoldoende aanleiding is. Mochten de klachten zich in de loop van de dagen verergeren dan zal ik niet aarzelen de reumatoloog of de reumaconsulenten te raadplegen. Ook hiervan zal ik verslag doen. Ik zie het, troebel en al, nog een paar dagen aan…

14-09-2008 ~ Circa 3 weken na de eerste en circa een week na de tweede Humira injectie
Mijn rechteroog is nog altijd ontstoken. Er is nochtans geen verbetering opgetreden. Vaak voelen mijn oogleden midden op de dag wat zwaar aan alsof ik erg moe ben. Na wat speurwerk heb ik begrepen dat dit, licht ontstoken oog of ogen, ook een symptoom van psoriasis kan zijn dat niet zovaak voorkomt. Het wisselt een beetje per dag maar over de gehele linie wordt het niet erger maar ook niet beter Ik heb derhalve besloten om de behandelend arts nog niet in te lichten omdat ik de Humira een kans wil geven.

22-09-2008 ~ Circa 4 weken na de eerste, circa een twee weken na de tweede en enkele uren na de derde Humira injectie
Zie ook dit bericht “Toch even schrikken” over mijn zorgen voor wat betreft de ontstoken ogen. Half vorige week heb ik besloten om met de reuma consulente te bellen om raad te vragen. Deze stelde voor om een normale behandeling te starten via de huisarts om zo te zien of de ontstekingen op deze manier te onderdrukken zijn.

De directe aanleiding om toch contact op te nemen is het feit dat het maar niet beter wil gaan met de ogen. Op momenten gaat het zelfs slechter en is het inmiddels, naast behoorlijk storend omdat het het zicht belemmerd en het constante tranen gaat irriteren, ook behoorlijk pijnlijk. Met name in de ochtend en avonduren. Het genoemde bericht waarnaar ik verwijs inzake het FDA alarm vernam ik pas een uurtje geleden. Dat speelde geen rol bij het besluit om de consulente te raadplegen, maar het maakt mij er natuurlijk niet geruster op. Het zou best een klap zijn als ik met Humira moet stoppen. Net nu het aan lijkt te slaan.

27-09-2008 ~ Circa 4 weken na de eerste, circa een twee weken na de tweede en 5 dagen na de derde Humira injectie
Lees ook de aparte bijdrage over Oogontsteking, Psoriasis en de behandeling. Daarin licht is de stand van zaken voor wat betreft de ontstoken ogen en de behandeling nog wat nader toe. In de nabije toekomst schrijf ik over oogklachten bij psoriasis en reumatische klachten door psoriasis nog een seperaat artikel.

Uiterlijke psoriasis symptomen op de huid en nagels

26-08-2008 ~ Circa 4 tot 5 dagen na de eerste Humira injectie
De verergering van de huidsymptomen van psoriasis lijkt voor het moment door te zetten. Althans, er zit beslist geen verbetering in. Ook is er nog geen progressie geboekt voor wat betreft de nagels. In tegendeel zelfs. Uiteraard is het erg kort na de eerste injectie met Humira dus is het onmogelijk en onverstandig hieruit al enige conclusies te trekken. Dit is dan ook informatief bedoeld.

MOGELIJKE POSITIEVE (BIJ)WERKING(EN)

Lage rug en gewrichtspijn

26-08-2008 ~ Circa 4 tot 5 dagen na de eerste Humira injectie
Op het moment van schrijven (29-08-2008) zijn er enige summiere maar toch noemenswaardige positieve (bij)werking(en) te melden die mogelijk verband houden met het gebruik van Humira. Sedert een dag of twee heb ik minder last van lage rug, nier en gewrichtspijn. Met name in de vroege ochtenduren, waarin ik normaal krom liep van de pijn, en gedurende de resterende dag lijkt er een verbetering opgetreden.

Het is bijzonder lastig om vast te stellen of het één en ander te maken heeft met het gebruik van Humira. Daarvoor is het gebruik te pril. Het kan, net als in het geval van de mogelijke negatieve bijwerkingen, puur toeval zijn. Het kan zelfs zo zijn dat de psoriasis gelijktijdig met het gebruik van Humira (op genoemde positieve punten) enige remissie vertoond aangezien ik Humira op een zeker dieptepunt ben gaan gebruiken. Eveneens sluit ik niet uit dat er van een zeker “placebo effect” sprake is.

Met het “placebo effect” bedoel ik niet te zeggen dat ik mogelijk een nepmiddel voorgeschreven krijg, alhoewel niets onmogelijk is natuurlijk. Ik bedoel daarmee te zeggen dat ik vertrouwen heb ik de werking van het medicijn en het gevoel heb dat er weer deuren zijn open gegaan die voorheen gesloten (b)leken te zijn en dat daardoor mijn emotionele balans enigszins hersteld is, daar waar ik tot voor kort redelijke negatief was. Daaruit kan een gevoel van verbetering optreden die mogelijk weinig te maken heeft met het medicijn dat ik gebruik. Het is bekend dat emotionele stress en negatiefheid van invloed is op het fysieke gestel.

14-09-2008 ~ Circa 3 weken na de eerste en circa een week na de tweede Humira injectie
Momenteel kan ik niet zeggen dat er uitgesproken positieve of negatieve (bij)werkingen te melden zijn. De huid op mijn hoofd en in het gezicht zijn wat beter geworden in de loop van de weken maar ik vrees dat dit, zeker gezien de minimaalheid ervan, dit veeleer toe te schrijven is aan een lichte remissie.

22-09-2008 ~ Circa 4 weken na de eerste, circa een twee weken na de tweede en enkele uren na de derde Humira injectie
De huidsymptomen van psoriasis lijken flink te verbeteren. Ook de nagels zien er al wat beter uit, maar dat is deels te wijten aan de extra aandacht die ik besteed aan het fatsoeneren van hetgeen dat door moet gaan voor nagels. Desalniettemin lijkt er een opgaande lijn te zijn. Het één en ander kan natuurlijk alles te maken hebben met een verbetering die optreed als de symptomen over het hoogtepunt heen zijn. Mogelijk versnelt Humria de verbeteringen wel en is het daardoor mogelijk de verbeteringen (langer) vast te houden. Wellicht doet Humira gewoon haar werk wel en ga ik in de toekomst nog veel verder vooruit. Alhoewel ik op moet merken dat ik er wellicht beter uitzie maar me bepaald nog niet beter voel.

Disclaimer:

Hou bij bovenstaande informatie in gedachten dat ik geen medicus ben. Ik ben hoogstens ervaringsdeskundige. Ik kan slechts het vermoeden aangeven van mogelijke (bij)werking(en). Het betreft een veronderstelling van een mogelijke (bij)werking die an sich niet gerelateerd hoeft te zijn aan het gebruik van Humira en/ of andere medicatie. De wijze waarop ik ermee omga is geen voorbeeld van hoe u zou moeten handelen. Raadpleeg bij twijfel altijd uw behandelend arts!

Voorlichtingsvideo’s Psoriasis (Engelstalig)

Bron: http://www.wrongdiagnosis.com/

Humira… Een nieuw hoofdstuk in mijn leven? (Update)

Gisteren was het dan zover. Eindelijk werden mijn eerste shots Humira bezorgd door Apotheek Zorg. Het landelijke distributiecentrum voor (ondermeer) Humira. Het betrof een flink pakket met een overvloed aan informatie, een voorlichting DVD, een koeltasje en uiteraard de eerste twee injectiepennen met Humira.

Het was lang wachten op dit moment. De laatste weken gaat het slechter en slechter. De lage rugpijn is nauwelijks nog een moment afwezig, de psoriasis in mijn gezicht neemt langzaam maar zeker toe, de nagels op mijn vingers gaan er ziende oog slechter uitzien en mijn algehele conditie gaat steeds meer en sneller achteruit.

Je kunt zeggen dat ik de laatste weken emotioneel en fysiek min of meer naar dit moment toegeleefd heb. Het is als met plassen. Je moet al een hele poos erg nodig maar zodra je bijna bij het toilet bent doe het alsnog net niet in je broek. Ondertussen ben ik me er terdege van bewust dat mijn verwachtingen erg hoog gespannen zijn.

Ik kan immers tot die paar uitzonderlijke gevallen behoren waarbij Humira niet doet wat je ervan mag verwachten op basis van de verklaringen van ervaringsdeskundigen. Desalniettemin heb ik hele goede hoop dat met het gebruik van Humira een einde komt aan een jarenlange lijdensweg aan kwalen, experimenteren en teleurstellingen.

Aan de andere kant ben ik bang voor eventuele bijwerkingen of de mogelijkheid dat mijn lichaam, net als bij de MTX dat ook uitstekend werkte, niet opgewassen is tegen het middel. Hetgeen in zou kunnen houden dat ik met Humira zou moeten stoppen. Ik weiger echter om zover vooruit te denken in de toekomst.

Onverbeterlijk positief als ik ben ga ik vooralsnog ervan uit dat Humira doet wat het beloofd te doen. Namelijk het als sneeuw voor de zon doen verdwijnen van de psoriasissymptomen en het stilzetten van het artritis aftakelingsproces. Dientengevolge hoop ik in de toekomst pijn, plek en voorlopig jeukvrij te worden.

Feit blijft namelijk dat ik na lang wachten, en het eindeloos proberen van middelen die niets deden of erger waren dan de kwaal, doorgedrongen ben tot het summum dat de medische wetenschap op dit moment te bieden heeft. Werkt Humira niet zoals verwacht dan is er geen weg meer terug en verval ik in andere biologicals.

Inderdaad voelt het, vreemd genoeg, als een soort van overwinning. Jarenlang heb ik toch het (nogal subjectieve) gevoel gehad niet helemaal serieus genomen te worden door mijn dermatoloog en reumatoloog. Niet dat dit perse zo hoeft te zijn of zo is, maar mijn machteloosheid tegen de psoriasis mij dit gevoel ingaf.

Op momenten wordt ik er welhaast emotioneel van. Morgen ga ik, met mijn eerste injectie(pen) in de lunchpauze langs het ziekenhuis om van de reumaconsulenten instructies te krijgen hoe ik op een goede en juiste manier voortaan mezelf kan injecteren. Iets waarnaar ik veeleer uitzie dan dat ik er tegenop zou zien.

Uiteraard publiceer ik morgen nog een update over het bezoek aan de consulente om u te laten weten hoe dat verliep. Uiteraard zal ik u in de loop van de tijd in kennis stellen van de eventuele vorderingen, of wellicht het uitblijven ervan. Voor nu is het nog één nachtje slapen en wellicht dat er een nieuw hoofdstuk in mijn leven begint.

_________________________________________________

UPDATE:
Zoals beloofd even een korte update over mijn bezoekje aan de consulente om de fijne kneepjes van het jezelf injecteren te leren.

Na wat korte instructies, die ik overigens al vernomen had uit de meegeleverde documentatie en DVD was het dan zover. Ik zette, na het verwijderen van de doppen, de injectiepen op mijn been, drukte op de knop en met een luide “klak” lanceerde ik de naald in de huid van mijn bovenbeen.

De naald voelde ik nauwelijks tot niet. Wel deed het injecteren van de vloeistof wat pijnlijk aan. Een vrij branderig gevoel. tot aantal uren na de injectie voelde de plek en de directe omgeving er omheen koud en klamvochtig aan. Ook nu voel ik duidelijk waar ik de injectie geplaatst heb en de vloeistof in de huid gespoten is.

Op de plaats zelf is een lichtbruine plekje ontstaan. Het lijkt een beetje op een blauwe plek, maar dat hoort bij de gewenning, zo heb ik me laten vertellen. Het kan nog groter worden, tot wel 5 tot 15 centimeter in doorsnede, heb ik begrepen. Maar alles voor de goede zaak. We zijn als psoriasispatiënten wel wat gewend.

Nu rest mij nog alleen af te wachten wat de Humira gaat doen. Ik heb begrepen dat het binnen een week tot een maand tot zichtbare en voelbare resultaten kan leiden. In ieder geval heb ik een afspraak met de reumatoloog om over drie maanden de boel te evalueren. Ik hoop tegen die tijd alleen maar goed nieuws te hebben.

Uiteraard zal ik nieuwe ontwikkelingen, eventueel met beeldmateriaal, hier melden. Dat spreekt voor zichzelf.

Werkt Champori zalf en spray echt bij psoriasis?

Door meer dan één persoon ben ik gewezen op een middel dat claimt “iedere vorm van psoriasis” te kunnen verhelpen. Nu weet u dat ik nogal sceptisch ben als het gaat om het “alternatieve” circuit en zo’n claim moedigt mij dan ook enorm aan om me eens te gaan verdiepen in het “wondermiddel”. De centrale vraag is “werkt het?” en de secondaire vraag is “wat is het?”. Hieronder uiteraard de antwoorden:

Eerst maar het goede nieuws. Ja Champori kan heilzaam zijn bij voornamelijk de lichtere vormen van ondermeer psoriasis en andere (zeer) milde huidaandoeningen. Het is evenwel nauwelijks of geheel niet heilzaam bij ernstigere huidaandoeningen en de claim dat het “iedere vorm van psoriasis” zou kunnen verhelpen is absolute nonsens en grenst aan geldklopperij, oplichterij en kwade kwakzalverij.

Uiteraard ben ik u een verklaring schuldig om deze beschuldigingen te onderbouwen en met redenen te omkleden:

Ik heb me wezenloos gezocht naar de werkzame bestandsdelen in Champori maar nergens, zelfs niet op de website van Champori heb ik ook maar een fractie van informatie over de ingrediënten van het “middel” kunnen ontdekken. Toch is het niet erg lastig om de daadwerkelijke bestandsdelen te achterhalen. Hiervoor moest ik evenwel terugvallen op de vaak lyrische gebruikersgetuigenissen.

Champori blijkt namelijk bijzonder sterk naar teer, karboleum, terpentijn en/ of petroleum te ruiken. Daarnaast verklaren gebruikers dat het product (in zalfvorm) een nogal aparte grijsgroene kleur heeft. Ook wordt het omschreven als spinaziegroen (is op vaselinebasis). In nog vloeibaardere vorm omschrijft men het ook wel als beige of wit. Maar altijd met de genoemde penetrante geur van teer e.d.

Als u een beetje een kenner bent en zo ongeveer al door de gehele medische molen bent geweest dan doet u dit ongetwijfeld aan teerzalf of een afgeleiden daarvan denken. En dat is dan ook exact wat Champori is. Een vorm van teerzalf. Ofwel liquor carbonis detergens. In de vloeibare vorm bevat is het niets meer of minder dan kamferolie. Het betreft dan ook geen “alternatief” maar een zeer regulier middel.

Wat Champori, maar ook handelaren als PsoriAway hebben gedaan is een regulier middel rebranden en vervolgens aanprijzen als een “nieuw”, “revolutionair”, “alternatief” en vooral “natuurlijk” middel om psoriasis en eczeemachtige huidaandoeningen te behandelen, en zoals men claimt zelfs te “genezen”. Om de suggestie nog wat aan te dikken claimt men dat er allerhande bijzondere “kruiden(extracten)” in zitten.

Als deze er al in zitten dan mag u aannemen dat de heilzame en toegevoegde waarde van deze toevoegingen nihil tot volledig afwezig zijn. Het enige dat men met deze claim probeert te bereiken is het middel een zweem van “exotisme”, “mystiek” en “charisma” mee te geven. De naam Champori, ofwel de naam van een Tibetaanse (ijzer)berg heeft eveneens de bedoeling om “Oosterse” associaties op te roepen.

Veel mensen die zich ophouden met en zweren bij “het alternatieve circuit” zijn er om wat voor reden dan ook gefascineerd door Aziatische “medicijnen” en van overtuigd dat “middelen” uit Azië bijzondere geneeskrachtige werkingen zouden hebben. Zolang het maar exotisch en Aziatisch klinkt en aandoet kent men er bijzondere (be)werkingen aan toe. De handelaren in zaken als Champori mogen graag inspelen op deze onverklaarbare aannames van “alternatievelingen”.

Teerzalven en zaken als kamferoliën zijn overigens gewoon op recept en jammer genoeg gewoon in de vrije handel te verkrijgen. Op zijn best is het dus een methode om u onnodig veel geld uit de zakken te kloppen, want als er voldoende aanleiding voor is zal uw huis of huidarts simpelweg een receptje uitschrijven en kunt u het middel bij de apotheek ophalen en valt het onder uw ziektekostenverzekeringspolis.

“Homoseksuelen verspreiders huidaandoeningen”.

Een gratis Arabisch islamitisch magazine dat verspreidt wordt onder met name islamitische horecagelegenheden in Duitsland heeft een artikel geplaatst waarin huidaandoeningen en homoseksualiteit aan elkaar gerelateerd worden. Onder de titel “Vleesetende bacterie en seksuele abnormaliteiten” laat men diverse foto’s van huidziekten zien.

Volgens het blaadje Al-Salam zouden homoseksuelen bacteriën verspreiden die (ondermeer) tot ernstige huidaandoeningen (kunnen) leiden. Moslimmannen worden dan ook aangeraden om homoseksuele mannen geen hand meer te geven omdat je nooit weet wat deze onder de leden hebben of welke vreselijke bacteriën en ziekten homoseksuelen over kunnen brengen.

Het is buitengewoon triest om te zien hoe minimaal de kennis over huidaandoeningen en de wijze waarop deze tot stand komen is onder (bepaalde) bevolkingsgroepen. In dit geval is het nog triester omdat homoseksuelen jarenlang volstrekt onterecht als de “oorsprong” en “veroorzakers” van HIV en AIDS werden aangewezen.

Deze verkeerde veronderstelling is al decennia geleden teniet gedaan door deugdelijk wetenschappelijk onderzoek. Nu zien we dat dit soort prietpraat weer de kop opsteekt. Nu zouden, volgens het islamitische magazine de oorzaak van (ondermeer) huidaandoeningen verwijtbaar zijn aan “seksuele abnormale gedragingen” zoals het magazine dit omschrijft.

Natuurlijk wordt de homoseksuele gemeenschap als eerste en het hardst getroffen door deze praatjes. In tweede instantie treft men er ook mensen, zoals u en ik, mee die getroffen zijn door een huidaandoening. Het onderstreept maar weer eens dat het bittere noodzaak is om aan brede voorlichting te doen inzake (ondermeer) huidaandoeningen.

Dit soort, in dit geval religieus gemotiveerde prietpraat werkt niet alleen discriminatie van homoseksuelen maar ook mensen met een huidaandoening in de hand. Om, eventueel onterecht voor homoseksueel aangezien te worden is geen schande. Maar om als mens met een huidaandoening gezien te worden als ziekteverwekker is van een geheel andere orde.

Uiteraard is er voor dit aspect, mensen met een huidaandoening aanwijzen als ziekteverwekkers, niet zoveel aandacht en concentreert het zich voornamelijk op de discriminatoire werking richting homoseksuelen. Toch lijkt het me niet overdreven om ook dit aspect van het verhaal nadrukkelijk onder de aandacht te brengen.

Als lijder aan een huidaandoening is het al lastig en pijnlijk genoeg om je te moeten verdedigen tegen allerhande, veelal ridicule vooroordelen. Het moge duidelijk zijn dat dit soort nonsens daar geen positieve bijdrage aan zal leveren.

Vervolgverslag van het bezoek aan de (assistente van) de Reumatoloog (11-08-2008)

Even een update voor wat betreft mijn bezoek aan de assistente van de reumatoloog van heden middag, zoals ik vermelde in een eerder verslag van een bezoek aan de reumatoloog van 30-07-2008.

Ik had verwacht vanmiddag de eerste injectie te krijgen en uitgelegd te krijgen hoe ik mezelf kon injecteren met Humira (Adalimumab). Helaas blijkt dit maar deels waar te zijn. Ik zal nog een week of twee moeten wachten voordat de eerste injectiepennen bij me afgeleverd worden door een centraal verstrekkingspunt.

Vandaag was het een kwestie van het controleren van de tests, zoals de longfoto en de Mantoux test en het invullen van een hele papierwinkel ten behoeve van het aanvragen van toestemming om met Humira te mogen beginnen. Daarna kreeg ik inderdaad uitgelegd hoe (eenvoudig) de Humira injectiepen werkt.

De testuitslagen waren buitengewoon positief te noemen. Uit de longfoto’s bleek dat mijn longen, maar ook mijn hart en bloedvaten, voor zover men dat kan zien, in meer dan prima conditie zijn. Dat is altijd prettig om te weten. Ook de Mantoux test gaf geen enkel teken ooit met TBC in aanraking te zijn geweest.

Voor zover staat niets het gebruik van Humira in de weg. Het is nu afwachten tot de verzekering toestemming geeft en ik de eerste injectiepennen mag ontvangen. Daar kan zo’n week of twee overheen gaan. De assistente ziet geen enkele aanleiding waarom mijn verzekeraar geen toestemming zou geven.

Ik ben, zo wist de assistente te vertellen, een klassiek geval dat in aanmerking komt voor het gebruik van Humira. Met andere woorden, de klachten en de voorgeschiedenis rechtvaardigen het gebruik van dit peperdure middel (naar schatting zo’n 800,- tot 1.000,- euro per injectie x circa 26 keer per jaar) in ieder opzicht.

De Humira pen heeft in de verte iets weg van de diabetici pen. Het grote verschil is dat de Humira pen voor eenmalig gebruik is en de diabetici pen bijna eindeloos hergebruikt kan worden. Het één en ander heeft eveneens met de kostbaarheid van het goedje te maken. Zie hieronder een afbeelding van de Humira pen.

De werking is eenvoudig. Trek de dop, gemarkeerd met zowel de 1 en een 2 van de pen waardoor de de naald en de trekker om de naald in de huid te schieten bereikbaar worden.

Vervolgens druk je de pen op de huid van de onderbuik, of bijvoorkeur het bovenbeen en drukt de trekker in waardoor je de naald in de huid schiet en de vloeistof onder druk in de huid geïnjecteerd wordt. Het venstertje in het midden van de pen geeft aan of de vloeistof in de huid verdwenen is. Een geel symbooltje verschijnt dan.

Na het injecteren moet je nog even wachten om er zeker van te zijn dat het middel door de huid opgenomen wordt. Het te vroeg verwijderen van de pen, en dus de naald uit de huid kan ertoe leiden dat de vloeistof weer uit de huid vloeit en je op dat moment zo’n 800,- tot 1.000,- euro verkwist hebt.

Er is dan ook veel zorgvuldigheid geboden bij het toedienen van het middel. De vormgeving en werking van de pen moet daarbij behulpzaam zijn. Het moet het herkennen van een gebruikte of ongebruikte pen vergemakkelijken zodat niets van de Humira verloren gaat. Iets dat bij de insulinepen nog wel eens wil gebeuren.

Uiteraard was ik evengoed enigszins teleurgesteld. Ik had gehoopt vandaag met de behandeling te beginnen. De lovende berichten over Humira beloven veel goeds en ik ben ondertussen emotioneel en fysiek behoorlijk uitgeput door de pijn, de jeuk en het algemene ongemak. Helaas moet ik nog een week of twee geduld hebben.

Zodra er weer iets te melden is zal ik dit niet nalaten te doen middels wederom een update als hierboven. Ik hoop dat u, inzake Humira snel weer iets van me verneemt, zoals u begrijpt.

Psoriasis, een mysterie voor de Medische Wetenschap

De enigszins cryptische titel duidt erop dat psoriasis geen aandoening is die bestaat uit louter karakteristieke verschijningsvormen. Veel aandoeningen zijn eenvoudigweg te herkennen aan hun typische symptomen die met de specifieke aandoening te associëren zijn. In het geval van psoriasis is dit wel anders.

Naast de welhaast typische en reguliere symptomen kent psoriasis veel atypische symptomen. Het is juist deze grilligheid die psoriasis moeilijk tot soms niet of nauwelijks te behandelen maakt. Er zijn minstens zoveel verschijningsvormen van psoriasis en psoriasis symptomen als dat er patiënten zijn.

Bij ongeveer 97% van de psoriasispatiënten zien we een typische huidschilfering als voornaamste symptoom optreden. We kennen dit ook wel als “psoriasis vulgaris”. Ofwel flinke rode vlekken en plekken bedekt met een laagje zilverwitte schilfers met daaromheen een rode, en daar weer omheen een wat rozige rand.

Dit is het voornaamste symptoom. Dit symptoom hoeft evenwel niet altijd te verwijzen naar psoriasis maar kan ook verwijzen naar eczeem. Eczeem is echter een verzamelnaam die verwijst naar een groot aantal verschillende huid en andere aandoeningen die maar zeer ten dele wat met elkaar te maken hebben.

Het grootste verschil tussen psoriasis en eczeem is dat de meeste vormen van eczeem, op constitutionele eczeem na, veroorzaakt wordt door een allergie of intolerantie voor bepaalde stoffen dan wel een overbelasting van de huid met bepaalde stoffen waardoor er een allergie dan wel intolerantie optreedt.

Zelfs in het geval van constitutionele eczeem, ofwel de genetische variant van eczeem, kun je dit min of meer onder controle brengen en veelal houden door bepaalde stoffen, die een reactie of huidirritatie (kunnen) uitlokken te (ver)mijden. Qua behandeling verschillen constitutionele en contacteczeem nauwelijks.

In tegenstelling tot eczeem reageert psoriasis nauwelijks tot in z’n geheel niet op stimuli van buitenaf. Het is dan ook geen allergie waarvan je de symptomen kunt bestrijden door bepaalde voedingstoffen of middelen, zoals zepen, parfums en andere mogelijk “irriterende” stoffen te (ver)mijden.

Ondanks dat de oorzaak van psoriasis nog een grote mysterie is staat in ieder geval vast dat psoriasis veroorzaakt wordt door een genetische aanleg, erfelijkheid en per definitie van binnenuit het lichaam, en veeleer de cellen waaruit het lichaam opgebouwd is voortkomt. Psoriasis is per definitie een “constitutionele” aandoening.

Er zijn maar enkele factoren die van invloed (b)lijken te zijn op de mate van psoriasis symptomen. Stress, verdriet, depressie en een emotioneel onbalans (b)lijken van invloed te zijn op de mate van het manifesteren van psoriasissymptomen. Ook een tijdelijk verminderde afweer, door bijvoorbeeld griep is van invloed.

Het is verder vrijwel uitgesloten dat voedingsmiddelen, parfums, zepen en andere stoffen van invloed zijn op het ontstaan, bestaan en de mate van het manifesteren van psoriasis symptomen. Het heeft dan ook weinig zin om het voedingspatroon drastisch aan te passen of bepaalde stoffen, zoals zepen en andere stoffen te vermijden.

De geschiedenis (deel 2)

KLIK HIER VOOR DEEL 1

Eer je overgaat op medicijnen moet er nog heel wat water onder de brug door passeren. Niet alleen dien je de gehele collectie zalven en smeersel geprobeerd te hebben, maar ook andere behandelmethoden. Zo kreeg ik op zeker moment een soort van staande “zonnebank” thuis bezorgd. Dit noemt men ook wel lichttherapie.

Dagelijks mocht ik een paar seconden voor de “zonnebank” staan met een sok over mijn geslachtsdeel (want te kwetsbaar voor verbranding). Om en om braden was het devies. Om de dag werd het aantal seconden opgevoerd met stappen van eerst vijf en later tien en vijftien seconden. Na zo’n tien weken bleek dat lichttherapie niet het antwoord was.

Er veranderde daadwerkelijk helemaal niets aan de psoriasis. Na tien weken dagelijks voor de “zonnebank” te hebben gestaan bleek er geen enkel resultaat geboekt te zijn. Niet in positieve noch in negatieve zin. Hetgeen uiteraard heel jammer was. Ik was positief gestemd omdat ik op veel sites, blogs en fora las over de goede resultaten die met lichttherapie geboekt werden.

Sommige mensen hoeven slechts enkele weken per jaar, bijvoorkeur kort voor de zomer, lichttherapie te ondergaan om zodoende in ieder geval de zomer psoriasisvrij door te komen. Uiteraard was de teleurstelling groot. Immers, ik had zo ongeveer alle zalven en oliën uitgeprobeerd zonder noemenswaardig of slechts zeer tijdelijk resultaat.

Even daarna kreeg ik last van nagelpsoriasis. Eerst op de teennagels en later in hetzelfde jaar ook psoriasis van de vingernagels. Als snel verloor ik de nagels van mijn grote tenen. Wat ervoor terugkwam verdient nauwelijks het predikaat nagels. Ook de nagelriemen van de tenen raakte ontstoken waardoor het dragen van schoenen buitengewoon pijnlijk en welhaast onmogelijk was.

Tientallen paren heb ik gekocht en in de kast laten staan omdat ze zo’n zeer deden. Ook de vingernagels bleven niet gespaard. Eerst verschenen er witgele plekjes onder de nagels (ontstekingen veroorzaakt door het opdrukken van de nagels door de ophopende keratine) om vervolgens bruin te worden. Daarna drukte de keratine de nagels omhoog.

De keratine woekerde zelfs buiten het nagelgebied door waardoor er een soort van “baleinen” van keratine onder de nagels vandaan kwam. De volgende etappe was dat de nagels in alle richtingen opkrulde door het ophopende keratine. Het verwijderen van de keratine was evenwel geen optie omdat het stevig verankerd zat aan het nagelbed onder de nagels en daardoor enorm pijnlijk was.

Ook werden de nagels abnormaal dik en het knippen erg pijnlijk. Ik knipte de nagels op den duur met een kniptang die vele van u ook in de gereedschapskoffer hebben. Vervolgens lieten de “baleinen” vanzelf los maar dat resulteerde er weer in dat de nagels van het nagelbed loskwamen. Om extra pijn, door het overal aan blijven hangen met de nagels te voorkomen knipte ik de nagels af tot aan de grens waar deze nog enigszins vast zaten. Het werd er allemaal niet mooier op.

Het vervelende was dat ik destijds een beroep had (winkelier en groothandelaar) waarbij ik geacht werd bepaalde items aan klanten te tonen. Mijn nagels leidde de aandacht van de klanten flink af van het apparaatje (PDA’s, GSM’s, Navigatie apparatuur en dergelijke) die ik geacht werd te demonstreren. Mijn nagels werden een bron van schaamte en ergernis. Maar er was geen verbergen aan. Bovendien werd het bedienen van de apparaatjes, zeker gezien de vaak kleine knopjes, welhaast onmogelijk.

Niet veel later ontwikkelde ook de gewricht en peesontstekingen (in de voeten, handen, bovenarmen en knieën) en ontstekingen rondom de aanhechtingspunten van pezen en spieren zich. Het lopen en staan, en gedurende bepaalde periodes zelfs het zitten en liggen, werd erg pijnlijk. Mijn energieniveau en conditie zakte als een razende in elkaar.

Voor ik het wist was ik binnen een jaar een echte patiënt geworden. Over mijn fysieke gesteldheid, buiten de psoriasis om verhaal ik uitgebreid in het artikel “Psoriasis gaat (soms) veel dieper dan de huid alleen”. Ik verwijs gemakshalve naar dit artikel om kennis te nemen van de (naar mijn mening) aan psoriasis gerelateerde aandoeningen en gesteldheid.

Het resultaat was in ieder geval dat ik de werkweken van honderd uur en meer totaal niet meer trok. We huurden, om te voorkomen dat we de zeer goed florerende zaak omwille van de psoriasis en daaraan gerelateerde klachten moesten sluiten, een bedrijfsleider in. Hetgeen overigens bepaald geen succes was zodat we, ondermeer vanwege deze problemen alsnog de toko moesten sluiten.

Ik heb toen twee jaar de tijd genomen om bij te komen. Het probleem was evenwel dat ik maar niet bijkwam. Ik bleef enorm moe en ellendig en de psoriasis bleek enorm agressief te zijn. Op den duur had ik geen lichaamsdeel meer dat vrij van psoriasis was. Ik hoorde zelfs heel slecht door de psoriasis in de gehoorgangen van mijn oren.

Na lang zeuren bij mijn huisarts en dermatoloog kreeg ik eindelijk medicijnen voorgeschreven. Het eerste middel dat ik voorgeschreven kreeg was Neoral. Een medicijn dat eigenlijk bedoeld is voor mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan en dat ervoor moet zorgen dat de getransplanteerde organen of het getransplanteerde orgaan niet afgestoten wordt door het afweermechanisme van het lichaam.

Het resultaat was redelijk, maar ook niet meer dan dat te noemen. De bijwerkingen bleven beperkt tot tintelende en koude vingers alsof deze “sliepen”. Dat was te doen. Ik had iets meer controle over de psoriasis maar regelmatig wist de psoriasis alsnog flink door te breken en flink huis te houden. Bovendien deed het niets voor mijn gewrichten.

Na verloop van tijd moest ik met Neoral stoppen. De bloedwaarden waren niet in orde en men vreesde voor blijvende lever en nierschade. In eerste instantie dacht de dermatoloog dat ik enorm veel alcoholhoudende dranken dronk, maar dat was niet het geval. De leverfunctie bleek flink aangetast te worden door het gebruik van Neoral. Er resten mij slechts het stoppen met dit middel dat in mijn geval erger dan de kwaal was.

Het volgende middel dat ik voorgeschreven kreeg was MTX. Een middel voor kankerpatiënten. Dat werkte evenwel meer dan prima. Binnen enkele weken was ik nagenoeg schoon. Zelfs mijn teennagels leken weer enigszins, weliswaar in de verte dan, op de nagels zoals de meeste van u hebben. Bovendien voelde ik me algeheel en conditioneel veel beter. Het heeft echter niet zo mogen zijn en/ of blijven.

Uit de bloedtesten die ik om de drie weken liet doen bleek dat mijn lichaam steeds negatiever reageerde op de MTX. Op een dag werd ik gebeld door de assistente van de dermatoloog die mij adviseerde om onmiddellijk met MTX te stoppen. Hetgeen ik uiteraard deed. Nu was de teleurstelling niet alleen groot maar enorm te noemen.

Ik heb intens genoten van de periode dat ik min of meer symptoomvrij was. Vrijen zonder allerhande onromantische en weinig erotische rituelen en pijn. Redelijk tot goed kunnen lopen met weinig en regelmatig zelfs geen pijn. Een lekker kort koppie met haar zonder enorme plakken psoriasis op het hoofd, geen uiterlijke verschijnselen van psoriasis, noem het allemaal maar op bleek al snel tot het verleden te behoren.

In de volgende delen zal ik u meer vertelen over de verdere verloop van de aandoening(en), de fysieke en psychische implicaties en mijn ervaringen met medicijnen en andere middelen.

HIER KOMT LATER EEN LINK NAAR DEEL DRIE.

Psoriasis aan de (vinger)nagels

In een eerder verslag deed ik u informatie en een afbeelding toekomen van psoriasis aan de voetnagels. Vandaag zijn de vingernagels aan de beurt.

Wat u op de foto ziet is de duimnagel aan mijn rechterhand. Zoals u ziet is de nagel totaal vergroeid. Onder de nagel zit opgehoopte keratine. Hierdoor ontstaat er een ontsteking onder de nagel, drukt deze de nagel van het nagelbed, laat (deels) los en uiteindelijk sterft de nagel min of meer af. Het gevolg is dat er gaten in de nagel vallen, zoals u kunt zien bij de nagelriem. Hier nog een foto van een paar dagen later waaruit blijkt hoe agressief psoriasis kan zijn.

Soms is dit proces heel pijnlijk en andere keren heb ik er qua pijn niet zo’n hinder van. Behalve dan als ik de nagel stoot of ermee, door de afwijkende vorm ergens achter blijf haken. Naast de vervorming en het uiteindelijk verwoekeren en afsterven van de nagel voelen de vingers stijf aan en zijn minder functioneel dan normaal het geval zou zijn.

Het openmaken van een blikje frisdrank kan niet meer. Het bladeren in een boek is lastig. Kleine voorwerpen, zoals pillen en dopjes laat ik met grote regelmaat vallen omdat ik er weinig grip op heb of omdat de vingers te stijf zijn om goed te kunnen functioneren. De stijfheid en pijnlijkheid wordt overigen veroorzaak door psoriatrische artritis.

Mijn vingers zijn flink dikker dan normaal. Soms onsteken de nagels en vingertoppen. Vaak van binnenuit en een enkele keer langs de nagelriem of onder de nagel. In de medische literatuur, op sites, blogs en fora worden psoriasisnagels vaak omschreven als nagels waarin putjes of kerven zitten. Eveneens spreekt men over de verkleuring van de nagels.

Zoals u kunt zien gaat men, ook in het geval van nagelpsoriasis uit van de mildste vorm. Hierdoor is het voor psoriasis patiënten lastig om foto’s en documentatie te vinden over de wat ernstigere vormen van nagelpsoriasis. De omschrijving en symptomen lijken immers nauwelijks tot in zijn geheel niet op hetgeen u op de foto kunt waarnemen.

Dit is één van de redenen waarom ik de behoefde voel om mijn psoriasis goed te documenteren en er afbeeldingen van te tonen op dit blog. Geen psoriasisgeval is hetzelfde en de symptomen kunnen heel verschillend zijn, zoals u ziet. Duizenden mensen, zo zie ik ook in de zoektermen waarmee men dit blog weet te vinden, zijn zoekende.

Men constateert een lichamelijk defect of een aandoening maar treft in de regel slechts een summiere zakelijk van aard zijnde hoeveelheid informatie en afbeeldingen aan. Dit terwijl het een enorme geruststelling kan zijn om te kunnen constateren dat het een vorm van psoriasis is die alleen in de meest ernstige vorm levensbedreigend kan zijn of worden.

Het grootste probleem van nagelpsoriasis en psoriatrische artritis in de vingers is de verminderde functionaliteit. Je weet pas wat dit gebrek in het dagelijkse leven betekend als je ermee geconfronteerd wordt. Dan pas besef je hoeveel je doet met de vingers(nagels) en wat een geweldig gereedschap de handen zijn. Tenminste, in gezonde toestand.

Een andere, maar zeker niet onbelangrijke kwestie is hoe de handen en nagels eruit zien. Ik kan mijn handen en nagels niet verbergen en handschoentjes zou alleen maar meer vreemde blikken en vragen oproepen. Toch is het vervelend als mensen met enige bevreemding en geregeld zelfs met een zekere mate van afkeer naar je handen ziet kijken.

In representatieve beroepen is het welzeker een handicap. Ook bij het omgaan met etenswaren kan het erg vervelend zijn. Niet alleen omdat er snel vuil onder de opstaande nagels komt en het onder de nagelranden moeilijk en vaak zeer pijnlijk is om schoon te maken, maar ook omdat men het als vies ervaart als iemand met zulke nagels etenswaar aanraakt.

Iets dat niets meer is dan een menselijke reactie, maar desalniettemin voor degene met psoriasisnagels erg vervelend kan zijn. Ook ik betrap mezelf er dagelijks op dat ik mijn handen probeer te verbergen. Zeker in zoiets als het openbaar vervoer of op momenten dat men je letterlijk op de vingers kijkt. Het is een soort van automatisme.

Natuurlijk kan ik hier een goedkoop verhaal vertellen over hoe u trots moet zijn op uzelf, dat u niets heeft om u voor te schamen, dat u weet dat het niet besmettelijk is, enzovoort. Ik vrees echter dat u aan stoere verhalen niets heeft. Hoe u er wel mee moet omgaan kan ik u helaas niet vertellen. Ik ben er namelijk zelf nog niet echt achter wat te doen.

Harsnagels heb ik ooit overwogen maar ik realiseerde me dat dit geen optie is. De oorspronkelijke nagels zijn namelijk te grillig van vorm en de dikke keratinelaag leent zich bepaald niet voor het plakken van hars of andere kunstnagels. Deze optie heb ik dan ook maar laten varen. Ik heb toen eveneens overwogen om naar een manicure te gaan.

Al snel bleek dat dit op geen enkele wijze vergoed wordt door de ziektekostenverzekering of de vergoeding, als u die al weet los te peuteren, veel te klein is. Zoals u zult begrijpen ben ik niet in enkele sessies klaar maar zou het uren werk vergen om de handen en nagels toonbaar te maken. Dat is welhaast onbetaalbaar en het resultaat te verwaarlozen.

Vreemd genoeg bestaat er wel zoiets als een pedicure en manicure vergoeding voor mensen met diabetici en/ of reuma. In die gevallen ziet men wel degelijk de belangen in van een goede verzorging van de nagels om meer ellende te voorkomen. Kennelijk ziet men nagelpsoriasis, zelfs in combinatie met psoriatrische artritis niet als problematisch.

Dit terwijl ik u uit eigen ervaring kan vertellen dat, zeker deze combinatie invaliderend kan werken. Hetzij voor korte tijd (arbeidsongeschiktheid en beperkte mobiliteit) of, zoals in mijn geval tot een vrijwel permanent probleem kan leiden qua werk en mobiliteit. Het lijkt er ook in dit geval op dat psoriasis een stiefkindje is binnen de medische wetenschap.

TV Gelderland, videobericht over Humira

Klik op de bovenstaande afbeelding voor de video. Even doorscrollen naar minuut 11.42 voor het begin van het item.

Verslag van het bezoek aan de Reumatoloog (30-07-2008)

Zoals ik eerder aan u heb aangegeven (in het artikel “Psoriasis gaat (soms) veel dieper dan de huid alleen”) zou ik u een verslag doen toekomen van mijn bezoek aan de reumatoloog van 30 juli 2008. Ik neem dit (onderstaande) verslag op onder de categorie “De Geschiedenis”. Ik maak evenwel een sprong van de ontstaansgeschiedenis (zoals in deel 1 besproken) naar nu. In een later deel (2) pak ik de geschiedenis weer op alwaar ik in het vorige deel (1) ben gebleven.

Verslag,
In overleg met de Reumatoloog is besloten om over te gaan op een zogenaamde “biological”. Dit vanwege de ineffectiviteit van het middel Arava dat ik momenteel slik na gebleken overgevoeligheid voor MTX waardoor de bloedwaarden van met name de lever een negatief beeld gaf, de verdere voorgeschiedenis van middelen en medicatie die onvoldoende resultaat toonden en de bloedbezinking die uit de reguliere (drie wekelijkse) bloedwaarden onderzoek naar voren kwam.

Uit de bloedwaarden onderzoekingen bleek dat diverse ontstekingen, waaronder gewrichtsontstekingen (in de voeten, handen en knieën) weer de kop opsteken. Het middel Arava, dat ik voorgeschreven kreeg als alternatief voor het middel MTX toen bleek dat de bijwerkingen daarvan erger dan de kwaal zijn, blijkt onvoldoende werkzaam te zijn om de ontstekingen aan gewrichten, (voet en vinger)nagels en de psoriasis op de rest van het lichaam an sich te onderdrukken dan wel te bestrijden.

Gezien de lange voorgeschiedenis en de algehele conditie, zoals beschreven in het artikel “Psoriasis gaat (soms) veel dieper dan de huid alleen” acht de Reumatoloog dat aan de voorwaarden voor het gebruik van biologicals is voldaan. Besloten is om over te stappen op het middel Adalimumab, beter bekend onder de merknaar Humira. Adalimumab dient middels onderhuidse injecties toegediend te worden. De dosis en frequentie is nader te bepalen, evenals eventuele bijmedicatie. Eerst dienen er testen afgenomen te worden.

De testen bestaan uit een toraxfoto om de werking en gezondheid van de longen te controleren, en een zogenaamde “krastest” ofwel Mantoux test om te zien of er ergens gedurende het leven een infectie met Tuberculose heeft voorgedaan. Adalimumab kan zorgen voor verschillende bijwerkingen waaronder een longontsteking. Het gebruik van Adalimumab kan er eveneens voor zorgen dat een voorheen effectief door het lichaam bestreden Tuberculose infectie weer actief wordt.

Tuberculose kan, zoals bij veel (bacteriële) infectieziekten, weliswaar effectief bestreden zijn maar toch latent aanwezig blijven in het lichaam. Adalimumab kan ervoor zorgen dat de barrière die het lichaam om de Tuberculose heeft opgeworpen doorbroken wordt. Om het beeldend uit te drukken kun je stellen dat de Tuberculose krijgsgevangen is genomen door het afweermechanisme van het lichaam. Adalimumab kan de muren van het (krijgsgevangenen)kamp verzwakken waardoor de Tuberculose cellen zouden kunnen ontsnappen. Dit zou kunnen leiden tot een hernieuwde infectie met alle gevolgen van dien.

Een negatief resultaat van de Mantoux test kan, alhoewel het geen indicatie is van de mate van (een voorgaande) besmetting dienen als contra indicatie voor het middel Adalimumab. Verdere onderzoekingen die een duidelijkere indicatie kunnen geven van de mate van (een voorgaande) infectie kunnen mogelijkerwijs deze contra indicatie opheffen. De Mantoux test geeft slechts ruwweg aan dat het lichaam ooit in aanraking is geweest met de Tuberculose infectie en er derhalve antistoffen in het lichaam aanwezig zijn.

De torax dan wel longfoto is een aanvulling op de Mantoux test, of visa versa. Een tuberculose infectie laat veelal duidelijke sporen na in de longen. Met een torax dan wel longfoto kunnen deze zichtbaar worden waardoor er een meer nauwkeurigere vaststelling van een (voorgaande) infectie mogelijk is. Zijn de resultaten in beide gevallen positief dan staat feitelijke niets het voorschrijven en toedienen van Adalimumab in de weg. Het is dan ook even duimen dat beide testen positief uitvallen waardoor de behandeling ingezet kan worden.

Uiteraard laat ik u de resultaten, de eventuele dosering, bijmedicatie en/ of een alternatieve behandeling bij een contra indicatie via dit blog weten. We wachten even af. Bij een positieve Mantoux test, die morgen plaats zal vinden (longfoto is reeds gemaakt) staat de eerste injectie gepland voor 11 augustus 2008. Er vanuit gaande dat dan de resultaten van de Mantoux test binnen te hebben. In het geval van een positief resultaat, en daar ga ik vanuit, zal ik door een verpleegster instructies krijgen om de injecties zelf toe te dienen. Het wordt dus een wat spannende tijd voor me.

Uiteraard verneem ik graag van u wat uw ervaringen zijn met Humira/ Adalimumab of andere zogenaamde “biologicals”.. Maak daarvoor gebruik van de reactie optie.

UPDATE: De zogenaamde “krastest” ofwel Mantoux test bleek negatief te zijn. En dat is positief nieuws. Ik blijk dus niet in contact geweest te zijn met TBC. De uitkomst van de toraxfoto’s weet ik nog niet, maar ik heb daarvan niets negatiefs vernomen, dus ik mag ervan uitgaan dat ik aankomende maandag (11 aug. 2008 ) de eerste injectie met Humira krijg en wellicht de nodige instructies om mezelf te injecteren.

Lees hier het “Vervolgverslag van het bezoek aan de (assistente van) de Reumatoloog (11-08-2008)”.

Psoriasis gaat (soms) veel dieper dan de huid alleen

Helaas wordt er, ook door veel medici te licht gedacht over psoriasis. Psoriasis kan een significante negatieve impact hebben op het dagelijkse leven en de algehele fysieke en emotionele gesteldheid. Laten we het in dit artikel eens hebben over deze kant(en) van het verhaal.

Natuurlijk zal het zo zijn dat mensen met een lichte vorm van psoriasis daar feitelijk weinig tot geen last van hebben. Helaas gelden deze patiënten kennelijk als eikpunt bij veel mensen en zelfs doktoren en specialisten. Heb je evenwel, zoals ik een behoorlijk progeressieve en zelfs agressieve vorm die zich in rap tempo over mijn gehele lichaam verspreidde, dan kun je daar behoorlijk veel last van ondervinden.

Afgezien van de huidproblemen heb ik gemerkt dat het verder ook een aanslag kan zijn op de fysieke conditie. In periodes waarin ik de psoriasis niet of minder goed onder controle heb bemerk ik dat ik moe, lusteloos, uitgeblust en ziekelijk ben. Ik merk dat ik vatbaarder ben voor griepjes, dat mijn spieren snel verzuren, dat ik bij het opstaan last heb van rug en nierpijn heb, dat ik erg snel moe en zelfs uitgeput raak, ik me vaak en bijna constant niet helemaal lekker voel en ik me min of meer door de dag heen moet slepen.

Persoonlijk wijt ik dit aan het feit dat mijn lichaam vecht tegen de vele ontstekingshaarden en de bijwerkingen van de medicamenten. Het verzet dat het lichaam pleegt tegen de ontstekingen vergt veel van de fysieke en emotionele gesteldheid. Het put het lichaam zogezegd uit. Hierdoor kun je indirect ook emotioneel uitgeput en uitgeblust raken.

Zo’n vier maanden geleden moest ik helaas stoppen met MTX (Methotrxaat) opdat mijn lever en bloedwaarden niet goed bleken te zijn. Om permanente schade aan lever en andere organen te voorkomen was stoppen de enige optie. Na een week of drie niets gebruikt te hebben (wash-out periode) kreeg ik van de reumatoloog, waar ik loop voor de psoriatrische artritis, een ander middel voorgeschreven. Ik slik nu ruim drie maanden het middel Arava.

Na ruim drie maanden kan ik stellen dat ik bij Arava nauwelijks tot geen baat heb. Met MTX was ik nagenoeg schoon en ik knapte in z’n geheel lekker op. Ik voelde me in ieder opzicht een stuk beter. Gedurende de periode dat ik nu Arava slik takel ik zichtbaar en onzichtbaar af. Mijn hoofdhuid, de huid in mijn gezicht, achter de oren, in de oksels, op mijn bovenbenen aan de achterzijde en in de liezen en op mijn piemel zit ik weer onder de psoriasis. Eveneens spelen mijn nagels aan handen en voeten weer ernstig op.

Mijn voeten, en dan met name de tenen zijn al weer weken achtereen permanent ontstoken waardoor het lopen en zelfs het gewoon zitten aan mijn bureau, op het werk en thuis erg pijnlijk is. Bij het stoten van mijn vinger(nagel)s ga ik zowat door de grond. De jeuk, de pijn en de korsten nemen helaas geen pauze en “beuken” gevoelsmatig constant op je in. Het klinkt natuurlijk nogal dramatisch maar ik overdrijf nauwelijks. Gelukkig kan ik het enigszins relativeren. Ik weet dat het gevoel dat ik heb veroorzaakt wordt door het feit dat ik constant geconfronteerd wordt met mijn psoriasis en de fysieke gevolgen ervan. De constant aanwezige jeuk en pijn gaan je op den duur letterlijk en figuurlijk op de zenuwen werken.

Ik ben behoorlijk teleurgesteld en hik inmiddels weer tegen een flinke fysieke en emotionele uitputting aan. Dit terwijl ik dacht en zo blij was dat ik (met MTX) deze (eerdere) moeilijke periode goeddeels voorbij was. Helaas beginnen we weer van voor af aan. Na een dag werken, een paar uurtjes winkelen, het bezoek aan een pretpark of iets dergelijk ben ik werkelijk uitgeput. Ik voel me dan fysiek beroerd en de enige optie die ik heb is een paar uurtjes slapen op de bank om een beetje bij te tanken.

In periodes dat het warm is, zoals nu, sta ik al bijna uitgeput op. Ik zweet als een rund, wat op zichzelf al een bron van irritatie is. Zowel fysiek als emotioneel. Ik ben bijzonder vroeg wakker door de rug en nierpijn. Helaas wordt je er geen vrolijker mens van. Niet dat ik chagrijnig ben, maar gewoon minder vrolijk en uitgelaten. Ik geniet simpelweg minder van veel zaken. Tegen een dagje uit kan ik enorm opzien omdat ik op voorhand weet dat het een dag vol pijn en ongemak gaat worden en ik het de volgende dag meestal extra moet bezuren.

Ik kom zo’n dag meestal wel door. Ik sleep mezelf er doorheen op pure wilskracht en van bankje naar bankje of terras naar terras. Het genieten begint pas later bij het zien van de foto’s. Er is soms een ijzeren discipline voor nodig. Het liefst zou ik de hele dag wat op de bank liggen omdat ik dan het minste last heb van mijn voeten en ik minder snel uitgeput raak. Maar ik heb ook nog een gezin. Dat is mijn grootste motivatie om de pijn en jeuk te verbijten en vooral door te blijven gaan.

Aanstaande woensdagmiddag moet ik naar de reumatoloog. Ik hoop dat ik nu eindelijk in aanmerking kom voor biologicals. De vorige keer was dit namelijk niet het geval omdat de lijst met “conventionele” medicamenten nog niet uitgeput bleek te zijn. Toen werd ik naar huis gestuurd met Arava met de gevolgen zoals u hierboven kunt lezen.

Bij een eerder bezoek aan de huidarts heb ik aangegeven het “experimenteren” zat te zijn. Er zijn middelen waarvan de resultaten overwegend positief zijn. De zogenaamde “biologicals”. Deze zijn evenwel schreeuwend duur en je komt er pas voor in aanmerking als alle andere middelen, zoals zalven, oliën, lichttherapie maar ook middelen (die eigelijk bedoeld zijn) tegen kanker zoals MTX, middelen (die eigelijk bedoeld zijn) tegen afstotingen bij transplantaties zoals Neoral, en Arava waarvan de werking in het geval van psoriatrische artritis nauwelijks aangetoond is maar waarvan min of meer wel vaststaat dat het geen baat heeft bij andere vormen van psoriasis, uitgeput zijn.

Uiteraard laat ik u na woensdag nog weten wat het bezoek aan de reumatoloog heeft opgeleverd. Ik kan slechts hopen.

Bovenstaande “klaagzang” is niet primair bedoeld om eens lekker het hart te luchten maar om mensen ervan bewust te maken dat psoriasis veel dieper kan gaan dan alleen het oppervlakte van de huid. Gelukkig weet ik dat ik tot een percentage van een percentage behoor qua ernst en gevolgen van psoriasis. In verreweg de meeste gevallen van de circa 300.000 mensen met psoriasis zal het niet zo’n vaart lopen. Daarbij blijft de psoriasis beperkt tot de oppervlakte van de huid. Iets wat overigens niet onderschat moet worden want ook dat kan een ware last zijn voor de getroffenen.

Ik weet evenwel dat er een flink aantal mensen zijn waarbij de psoriasis progressief en zelfs agressief is. Deze bepalen uiteraard niet het beeld dat men heeft van psoriasis. Het gemiddelde beeld is veel “milder”. Het gevolg daarvan is evenwel dat mensen met een ernstigere vorm van psoriasis zich weinig serieus genomen voelt en er vanuit de wetenschap weinig aandacht is voor de marginale groep waartoe ernstigere psoriasispatiënten behoren.

Psoriasis in het gezicht

De meest vervelende plekken om psoriasis te hebben is op de meest zichtbare plaatsen op het lichaam. Met name de handen en het gezicht zijn veelal uw visitekaatje. Het gezegde gaat niet voor niets dat “je nooit een tweede kans krijgt om een eerste indruk te maken”. Niet alleen bij sollicitaties maar ook bij eerste kennismaking met potentiële vrienden of collega’s is de eerste indruk die men van je krijgt van groot belang.

Voor psoriasispatiënten die ook plekken op de handen, nagels of het gezicht hebben kunnen dit behoorlijk lastige momenten zijn. Ik heb ongewild wel eens bij mensen het idee opgeroepen een vechtersbaas te zijn. Dit ontleende men niet alleen aan mijn redelijk forse postuur maar ook aan de rode plekken in mijn gezicht. Men dacht dat deze veroorzaakt waren door een flink robbertje vechten.

Bovenstaande een foto van de rechterkant van mijn kin. Op het moment dat ik de foto heb genomen is de psoriasis redelijk rustig. Althans, voor mijn doen dan. Normaal heb ik op deze, en andere plekken op mijn gezicht duidelijk zichtbare psoriasis vulgaris. De verschijningsvorm is te vergelijken met de psoriasis op mijn hoofdhuid. Door het gebruik van zalven verdwijnen de witte plekken enigszins maar ik krijg er een felrode huid voor terug.

Nu heb ik nog het geluk dat ik een man ben en ik daardoor de psoriasis op mijn gezicht redelijk kan verhullen met het houden van een flinke stoppelbaard (op de foto is mijn stoppelbaard iets korter dan normaal). Voorheen kon ik het nog af met een toen modieus stoppelbaardje. Ik was Yoep van het Hek alleen weinig dankbaar voor zijn “pratende kut” grapje. Hoe vaak ik dit niet heb moeten horen van de napraters onder ons is ontelbaar.

Helaas heeft de psoriasis op mijn gezicht ook niet stil gezeten en kan ik het alleen nog enigszins verhullen door een volledige baard te dragen. Niet bepaald een vrije keuze en ook mijn vrouw moest er in het begin enorm aan wennen. Ik krijg er een beetje een Brutus uiterlijk van. Samen met mijn redelijk forse uiterlijk, indirect ook veroorzaakt door mijn psoriasis, wek ik al snel de indruk een rausdouwer te zijn. Iets dat nauwelijks correspondeert met mijn innerlijk.

Voor een vrouw is het hebben van psoriasis in het gezicht veel lastiger. Immers, het valt niet aan te raden dit als vrouw te proberen te verhullen met veel gezichtshaar. Voor zover dit natuurlijk al mogelijk zou zijn. Vrouwen hebben daarentegen weer een klein voordeel doordat de huid van vrouwen, ook en met name in het gezicht wat zachter is. Een wat zachtere huid laat zich iets beter behandelen dan een ruwere of stuggere (mannen)huid. Een mooie gladde huid is daarentegen vaak weer veel belangrijker voor een vrouw dan voor een man.

Ik kan gerust stellen, uit eigen ervaring dat het uiterlijk er veel toe doet. Althans, voor veel mensen. Bijzonder veel mensen denken aan het uiterlijk af te kunnen lezen hoe iemand innerlijk in elkaar steekt. Wek je, zoals ik door het uiterlijk de indruk dominant, agressief en een rausdouwer te zijn dan kun je mensen vaak maar moeilijk van dit idee afhelpen. Het grote nadeel is dat mensen mij daardoor eerst beter moeten leren kennen voordat men door heeft dat deze schijnbare ruwe bolster eigenlijk een redelijke blanke pit heeft. Helaas krijg je die kans lang niet altijd.

Voor zover ik weet ben ik nooit voor een baan afgewezen op basis van mijn uiterlijk, waarvan psoriasis een onlosmakelijk onderdeel is. Maar dat is natuurlijk voor zover ik weet. Feit wil namelijk dat men dit niet snel als reden op zal geven om u een baan te weigeren. Nu ben ik gelukkig een goede verkoper met een vlotte babbel. Dat compenseert weer enigszins de boel als deze man, met het uiterlijk van een stratenmaker of vrachtwagenchauffeur komt solliciteren naar een kantoorbaan.

Een vrouw met zeer ernstige psoriasis heeft baat bij biologicals

(video, Engelstalig, 11 minuten)